Una gala solidaria busca reunir fondos para investigar el SHUA

El Centro Cultural Amaia acoge el martes un festival multidisciplinar solidario en el que más de una docena de actores, músicos, cómicos y deportistas se unirán para recaudar fondos destinados a la investigación del SHUA. Tras estas siglas se esconde una enfermedad ultra rara conocida como el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. Una dolencia que se da en dos personas por cada millón de habitantes, y que «afecta principalmente a los riñones pero que también puede atacar a otros órganos como el cerebro, el hígado, el corazón, los pulmones y el sistema gastrointestinal». Así describió Maite Serrano lo que es el SHUA, una enfermedad que conoce muy de cerca. A los siete años su hija, Jara Tomé, mostró los primeros síntomas de la enfermedad, contra la que continúa luchando seis años después.

¿Qué es? El Amaia acoge el martes, a las 19.30, este festival con músicos, cómicos y deportistas, cuya recaudación íntegra irá a la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA).

Entradas. Se pueden adquirir el mismo día en el teatro o de forma anticipada en la web de entradas de Kutxabank y en la oficina de turismo de Luis Mariano. El precio es de 10 euros para adultos y 6 para niños hasta 12 años.

Más información. Ashua reúne a familiares y afectados por la enfermedad. Su sweb es www.ashua.es.

En esa incesante lucha que mantienen la joven irunesa y sus padres también cuentan con el apoyo de los miembros de Ashua, asociación de afectados por esta enfermedad, y de buenos amigos como el actor y humorista Mario Simancas. De hecho, él fue el que tiró de amistades y compañeros de profesión para confeccionar un festival solidario. «Mi hijo y Jara han sido compañeros de colegio y es así como conocimos la enfermedad. Además, a los artistas siempre nos gusta colaborar con este tipo de iniciativas, hay que ser solidarios y nosotros podemos aportar nuestro talento», explicó Simancas en la presentación del festival solidario, en la que estuvo acompañado por Serrano y el delegado de Bienestar Social, Sergio Corchón.

La gala del Amaia será conducida por el actor valenciano Carles Castillo y sobre el escenario «habrá de todo». En ella participarán el músico donostiarra Iñaki Salvador acompañado por la cantante Ainara Ortega, el acordeonista Iñaki Dieguez y el cantante Lee Junior. A ellos se unirán los bailes de hip hop y funky del coreógrafo Sergio Nguema y las gimnastas de la Agrupación Deportista Irunesa de Gimnasia Rítmica. El toque de humor correrá a cargo del monologuista Alex Rabanal, el dúo Dosekilibrados y la pareja cómica Súper con plomo, compuesta por Simancas y Marijo Pontesta. El actor destacó la «gran calidad artística» de la cita, aunque hizo hincapié en que «lo más importante es que la gente venga, se divierta y colabore».

Por su parte, el delegado de Bienestar Social comentó que el ayuntamiento también colabora con esta iniciativa, que «creemos que es muy importante», y animó a la ciudadanía a acudir al Amaia el martes porque «seguro que con este plan que nos han presentado disfrutaremos».

Una enfermedad desconocida

Con la recaudación que se obtenga a través de este festival se busca promover la investigación de la enfermedad pero, al mismo tiempo, darle mayor visibilidad. «Hay muchos médicos que no conocen lo que es el SHUA», incidió Serrano, y recordó que «hay gente que ha muerto por ese desconocimiento de la enfermedad, que luego ha aparecido en la autopsia». En ese sentido, incide en lo vitales que resultan las primeras horas después de que aparezcan los síntomas «para que no haya daños irremediables».

Aún así, la principal dificultad que plantea el SHUA es que «cada caso es distinto de otro, lo que complica el diagnóstico y tratamiento». Lo mismo ocurre con los síntomas, que pueden presentarse de formas muy diferentes: «En muchos casos son diarreas pero también pueden ser vómitos, cansancio, fiebre, tensión alta...». Los riñones son los primeros órganos en verse afectados por la enfermedad, aunque Serrano explicó que también puede afectar «a los pulmones, el hígado el corazón o incluso el cerebro». Por todo ello, la madre de Jara Tomé hizo hincapié en que «lo importante es conseguir dinero para la investigación de la propia enfermedad como de tratamientos». Para lograr los fondos necesario la asociación Ashua organiza citas como la del martes en el Amaia, en la que además de reír se puede ayudar a otras personas.