27 agosto 201506:52
El campo de fútbol de San José Obrero acogerá el próximo domingo, día 30, una jornada solidaria en favor de la niña irunesa Jara Tomé, que sufre el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA), una enfermedad ultra rara, que afecta principalmente a los riñones, pero que puede provocar un fallo multiorgánico. En la actualidad, el SHUA es una dolencia que no tiene cura, sus brotes son difíciles de predecir y precisa de tratamientos individualizados, ya que cada caso es diferente. En Euskadi, Osakidetza cubre el tratamiento de cualquier persona afectada de SHUA, pero, al ser una enfermedad de la que, según se estima, se dan dos casos por cada millón de habitantes, la investigación necesita de financiación privada para poder llevarse a cabo.
Actos solidarios
El año pasado, la familia de Jara Tomé, en colaboración con la asociación ASHUA, entidad sin ánimo de lucro que reúne a enfermos de SHUA, familiares y sanitarios que impulsan la investigación de la dolencia, inició en Irun una campaña de recogida de fondos. La madre de Jara, Maite Serrano, repartió huchas por los comercios de Irun y estuvo presente en ferias como las de Santo Tomás y Navidad de Ficoba para informar sobre la enfermedad y poner a la venta camisetas y otros objetos, con los que la asociación trata de recaudar dinero.
«Tenemos que seguir luchando para impulsar la investigación de la enfermedad» «Agradecemos mucho la organización de la jornada y animamos a la gente a acompañarnos»
Tras hacerse público el caso de Jara Tomé, varios clubes deportivos y asociaciones de la comarca se pusieron en contacto con la familia de la niña para ofrecerse a colaborar, a través de la organización de diferentes pruebas y actividades.
El próximo domingo, día 30, el campo de fútbol de San José Obrero acogerá una nueva jornada solidaria, en favor de la investigación del SHUA. En esta ocasión, Juan Carlos Arranz y el Club Deportivo Dunboa-Eguzki, con la colaboración del Ayuntamiento de Irun, han organizado un torneo de fútbol 8, que se celebrará por la mañana, y dos clases de pilboxing (combinación de pilates y boxeo) y de zumba, que tendrán lugar por la tarde.
La jornada fue presentada ayer por el delegado municipal de Deportes, Pedro Alegre y el organizador, Juan Carlos Arranz, que estuvieron acompañados por Jara Tomé y su madre, Maite Serrano.
«Por la mañana, de nueve a dos, se celebrará un torneo de fútbol 8, en el que participarán seis equipos», explicó Juan Carlos Arranz, «y por la tarde se darán dos clases: una de pilboxing,en horario de seis a siete y otra de zumba, de siete a ocho, en la que pueden participar todas las personas que se animen. Al mismo tiempo, hemos organizado un servicio de monitores que jugarán con los niños mientras los aitas practican deporte tranquilamente». El precio de las clases será de 5 euros(una) y 8 euros (las dos).
Pedro Alegre animó a los iruneses «a participar en esta jornada deportiva y solidaria, acudiendo a ver el torneo de fútbol o apuntándose a las actividades de la tarde».
Maite Serrano, por su parte, agradeció «a Juan Carlos, al club Dunboa-Eguzki y al Ayuntamiento de Irun la celebración de la jornada del domingo», y pidió a la gente «que venga y nos acompañe. Por la tarde, me gustaría hacer un mosaico en forma de gota con personas vestidas con la camiseta de la asociación. Quiero sacar una foto con ellos y necesito que venga la mayor cantidad de gente posible».
La madre de Jara explicó que su hija continúa desplazándose a Bilbao para seguir su tratamiento y quela familia «sigue y seguirá luchando para que se de un impulso a la investigación de la enfermedad».
Solidarios. Pedro Alegre y Juan Carlos Arranz, con Maite Serrano y su hija, Jara Tomé.