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Por mucho que el doctor House lo popularizara entre sus seguidores, el lupus es, hoy por hoy, una enfermedad poco conocida y de difícil diagnóstico. La irunesa María Cortijo no sabe desde cuándo la padece. Sólo sabe que se la diagnosticaron el año pasado, a raíz de un brote que la llevó a la UVI. Desde entonces, esta mujer joven y brava ha decidido luchar no sólo contra su propio padecimiento, sino contra una enfermedad que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo y a unas 50.000 en España, «más todas las que están sin diagnosticar», añade María. Como vocal, forma parte de la recién creada Adeles-Gipuzkoa, la Asociación de Lupus Eritematoso Sistémico, que tiene por objetivos servir de apoyo a quines sufren esta patología, tanto en su salud física como en su bienestar psico-social y reclamar más recursos para luchar contra la enfermedad.

-Es una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria, no contagiosa. Nuestro sistema inmunológico, es decir, nuestras defensas, identifican por error nuestras propias células como extrañas y tratan de eliminarlas. Yo tengo el lupus eritematoso sistémico, el llamado LES, que puede afectar a distintos órganos: los riñones, el corazón, los pulmones, las articulaciones... En cada enfermo, se presenta de manera distinta y puede aparecer y remitir, sin que sepas cuándo, ni porqué. Hay otros tipos de lupus, como el cutáneo, que afecta sólo a la piel.

-Los síntomas varían mucho en cada enfermo. Puede haber fatiga, fiebre, pérdida de peso, pérdida de pelo, dolores musculares y articulares, dolor de cabeza, hinchazón en extremidades, anemia, úlceras en la boca, erupciones en la piel... Las causas no se conocen, pero sí hay factores que influyen en su desarrollo, como el estrés, la luz ultravioleta del sol, algunos fármacos, las infecciones y los estrógenos. Nueve de cada diez enfermos son mujeres.

-Es una enfermedad que, hoy por hoy, no tiene cura, pero con un tratamiento adecuado un 90% de los enfermos tiene una expectativa de vida normal. Se combate con antiinflamatorios, antipalúdicos, antitrombóticos, cortisona, inmunodepresores... A mí me están tratando ahora con un inmunosupresor. Va a matar mi sistema inmune, pero si no tengo defensas, no tengo asesino. Puedo coger un catarro y acabar ingresada con una neumonía, pero prefiero eso.

-Fui detectada el 10 de julio del año pasado. Se me inflamaron los pies y las manos. Al principio, no le di importancia. Pensé: hace calor, salgo de trabajar, es viernes y estoy cansada. Llegué a casa y metí los pies en agua con hielo. Al día siguiente, llamé a una amiga farmacéutica y me recomendó ir a urgencias inmediatamente. Era domingo, no me dolía nada, tengo dos niñas pequeñas y dije: iré mañana después de dejarlas en el cole.

-Sí. Fui a San Sebastián, porque tengo un seguro de empresa. Me hicieron un análisis de sangre y al rato empecé a ver mucho revuelo. Yo estaba sola y me empecé a temer que fuera por mí. Vino la enfermera y me dijo: «Tenemos que ingresarte y vas a la UVI. Tienes un síndrome nefrítico agudo. Tus riñones no funcionan». Estuve ingresada 19 días, pero después de darme el alta yo seguía muy mal. No podía dormir y no era capaz de levantarme de la cama. Empecé a buscar respuestas, hasta que di con el doctor Guillermo Ruiz Irastorza, del Hospital de Cruces, que es especialista en lupus. Y allí se confirmó.

-El diagnóstico es muy complicado, porque el lupus es el imitador de muchas enfermedades. Yo, después de que me diagnosticaran lupus y repasando mi historia, he ido atando cabos. Llevo años luchando con dolores en mi cuerpo. Al principio, tomas paracetamol, vas al médico de cabecera, te deriva al traumatólogo... El traumatólogo te manda a rehabilitación, te pone una infiltración, te opera... Es posible que haya estado mucho tiempo con la enfermedad sin diagnosticar y que mi vida pudiera ser hoy otra si hubiese tenido un diagnóstico temprano.

-Totalmente. Yo era una guindilla que subía, bajaba, corría... Hoy en día, a las nueve de la noche estoy más cansada que si hubiera corrido un maratón . También me ha afectado en el trabajo. Mucha gente que tiene lupus lo pierde. Les despiden por las bajas. Es muy duro. Yo llevo 18 años en la misma empresa y, gracias Dios, todo el personal se ha volcado conmigo. Sigo trabajando, aunque no puedo hacer lo mismo que antes. También he tenido mucho apoyo de mi pareja, de mi familia, de mis amigos y de la asociación Adeles de Vizcaya y de Gipuzkoa.

-Estamos empezando y aprendiendo. La asociación funciona ya en Álava y en Vizcaya, pero no teníamos nada en Gipuzkoa y nos encontrábamos bastante desamparados. Queremos dar a nococer esta enfermedad y ayudar a las personas que la sufren o que tengan sospechas de que pueden sufrirla. Que vayan al médico de cabecera y no tengan miedo de pedir un análisis. Queremos darles apoyo psicológico, porque gestionar esta enfermedad lo necesita. Yo puedo contar qué es el lupus, pero explicar cómo me siento, todavía me cuesta. También nos gustaría dar apoyo económico a los enfermos que lo necesiten, porque no tenemos todos los gastos de la enfermedad cubiertos. Y nos gustaría tener cerca un especialista, para no tener que andar desplázándonos.

-Que luchen, que vivan el día a día, que disfruten cuando están bien. Hay muchas veces que te quedarías en la cama, pero hay que seguir adelante. En la cama no haces más que comerte la cabeza y estresarte más y el estrés le viene muy mal al lupus. También les diría que pueden contar con la asociación Adeles-Gipuzkoa y que pueden contactarnos a través de Facebook y de twitter para lo que quieran.

En colaboración con SOS Racismo Gipuzkoa, el área de Bienestar social organizó a finales de 2017 unos talleres antirrumores dirigidos a personal y voluntariado de asociaciones de Irun, así como a personal técnico del Ayuntamiento. En total, participaron 43 personas.

Con esta actividad se pretende dar respuesta «a esos rumores que circulan en torno a las personas extranjeras y refugiadas», contrastándolos con «datos objetivos», explicó Feli Goikoetxea. Los talleres permitieron también «reflexionar sobre cómo estos rumores generan crispación y conflicto social, y adquirir un papel más activo y responsable para luchar contra ellos».

Un ejemplo práctico: «un rumor de los que circula por ahí, que nos resultaba preocupante por la cantidad de veces que nos hemos enfrentado a él, es el que dice que las personas inmigrantes viven fundamentalmente de las ayudas sociales. Si esto fuese así», señaló la responsable, «en aquellas comunidades autónomas que tienen más ayudas sociales habría más inmigrantes. Euskadi es la que tiene más y más importantes ayudas sociales y, sin embargo, la tasa de población extranjera es inferior a la media del Estado».

«Por otro lado, tanto las personas extranjeras como las autóctonas vivimos, fundamentalmente, de nuestro trabajo. Y, por suerte, en el estado del bienestar en el que vivimos, cuando una persona no tiene para cubrir sus necesidades y cumple los requisitos que estipulan las leyes, tiene derecho a unas ayudas. Lo que queremos transmitir es que, cuando hay un rumor, puede haber una persona que cumpla esas características, pero lo que no se puede hacer es generalizar. Hay que contrastar los rumores con datos objetivos», afirmó Feli Goikoetxea.